“Dall'esplosione dell'epidemia di coronavirus in tutta Italia e dall'emanazione dei tanti decreti governativi che miravano a contenere e a prevenire il diffondersi del contagio, tutti noi ci siamo scoperti più fragili e più indifesi, tanto da ravvisare nell'Altro un possibile "untore", un nemico” dichiara Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze. “Questo ha causato l'isolamento e la riduzione drastica dell'assistenza domiciliare di quelle persone, come i malati di SLA e i loro familiari caregiver, che vivono la loro malattia a casa e che si sono ritrovati più fragili, più sole, meno attrezzate ad adattarsi a questo improvviso cambiamento”.

“Sono state interrotte tutte le prestazioni domiciliari: accessi infermieristici, sedute di fisioterapia e logopedia, visite domiciliari del medico di famiglia. Senza dimenticare gli abbandoni improvvisi della badante. Anche AISLA Firenze ha dovuto interrompere l'erogazione di tutti i servizi domiciliari e non. Ma è proprio dove altri si sono sottratti e par quanto sia difficile organizzare una risposta efficace, è proprio dove il pericolo dell'abbandono e dell'esclusione è concreto che bisogna esserci, dimostrare di essere credibili, che la persona malata, anziana o disabile è veramente al centro, senza arretrare di un passo, senza cedere allo sconforto, rimanendo coerente alla propria mission. AISLA Firenze – ricorda Gonella – si è attivata fin da subito potenziando il suo Centro d'Ascolto, oltre che tramite cellulare anche con un indirizzo mail dedicato, centrodiascolto@aislafirenze.it e attivando una piattaforma per rimanere in contatto con i nostri assistiti in remoto, in videoconferenza sia per i Gruppi d'Aiuto che per il sostegno psicologico individuale che per la logopedia ma anche per chiedere consigli ai nostri Infermieri o ai Fisioterapisti”.

“Abbiamo poi fatto arrivare a casa dei malati di SLA più di 1000 mascherine, grazie alla collaborazione dell'Assessore Saccardi, della Protezione civile, dei Direttori delle Società della Salute del territorio (in particolare Mugello e Firenze nord-ovest), del Presidente dell'Humanitas che ha consegnato non solo alle famiglie di Scandicci ma anche a quelle di Firenze e Bagno a Ripoli, dell'Assessore Biuzzi del Comune di Empoli. A tutti loro va il mio ringraziamento sentito e di AISLA Firenze tutta”.

“Purtroppo in alcune zone erano state distribuite in un primo tempo delle mascherine assolutamente inadatte alla protezione di tali malati (ricordiamo che se dovessero contrarre l'infezione del Coronavirus, soprattutto se già sotto NIV o tracheostomizzati, l'esito sarebbe fatale) ma siamo riusciti a risolvere in un secondo tempo”.

“Auspichiamo che una volta terminate le scorte, i malati di SLA e non solo, possano ricevere le mascherine chirurgiche in quanto pazienti ad alto rischio e non grazie all'azione di AISLA capillare su tutto il territorio”. 

“Per il futuro ci preoccupa molto la situazione economica e i possibili tagli all'assistenza sanitaria. A fronte dell'approvazione da parte del Consiglio regionale della Toscana dello stanziamento di oltre 3 milioni per l'assistenza domiciliare delle persone affette da SLA, speriamo di poter riprendere presto il tavolo di lavoro con la Regione e con la Direzione Sanitaria – conclude – dell' USL Toscana Centro sull'assegno di cura mensile, sull'incremento delle ore di ADI e sulle strutture sanitarie alternative al domicilio”.

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Pubblicato il 6 aprile 2020