Storia di Amelia, celiaca e diabetica a soli 2 anni, e del progetto “Poteva andare peggio”

“Ehi, poteva andare peggio” è una frase che Elisa ed Emiliano, genitori di Amelia (2 anni) e residenti a Poggibonsi, si sentono dire ormai quotidianamente. Poteva andare peggio perché la loro piccola, oltre al diabete e alla celiachia, poteva avere qualche altra patologia che si sarebbe trascinata per tutta la vita e tu non puoi far altro che cercare di alleviare i sintomi, rinunciare a certi cibi, svincolarti fra ospedali, medici, referti

 
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“Ehi, poteva andare peggio” è una frase che Elisa ed Emiliano, genitori di Amelia (2 anni) e residenti a Poggibonsi, si sentono dire ormai quotidianamente. Poteva andare peggio perché la loro piccola, oltre al diabete e alla celiachia, poteva avere qualche altra patologia che si sarebbe trascinata per tutta la vita e tu non puoi far altro che cercare di alleviare i sintomi, rinunciare a certi cibi, svincolarti fra ospedali, medici, referti.

Poteva andare peggio quando, incinta alle prime settimane, Elisa si è sentita dire che le probabilità che trasmettesse geneticamente il diabete al feto erano dall’1 al 2%. Sì, perché il diabete è di famiglia.

Poteva andare peggio perché fino a qualche decennio fa di celiachia non si parlava, non si conoscevano i cibi gluten free e in un Paese come il nostro dove si mangia pasta a pranzo e pizza a cena, risultava difficile alleviare le conseguenze che questa patologia porta con sé.

Poteva andare peggio perché quando Elisa era piccola il diabete giovanile si curava in modo totalmente diverso. Più aghi, più buchi, più volte al giorno. Mentre adesso i genitori di Amelia devono soltanto farle un buchino per far passare l’agocanula ogni 3 giorni, un altro per cambiare il sensore glicemico ogni 6. La misurazione della glicemia dai ditini invece 5/6 volte al giorno, tutti i giorni.

Poteva andare peggio anche se i prodotti confezionati per celiaci che si trovano in commercio sono pieni di zuccheri e sono un disastro col diabete. E quindi Elisa ed Emiliano si sono rimboccati ancora una volta le maniche e hanno iniziato a produrre il pane in casa, così come i biscotti, i dolci, e tutto ciò che è possibile fare senza glutine.

Poteva andare peggio quando la notte Elisa ed Emiliano vengono svegliati da una serie di beeeep. Guardano il monitor in attesa di scoprire il responso: glicemia alta o bassa? E poi via, agire di conseguenza. E la mattina Amelia è esausta e vuole continuare a dormire ancora un po’ nel lettone di mamma e babbo, fra le lenzuola stropicciate e i suoi peluche.

Elisa ed Emiliano si sposeranno a luglio. Pochi intimi e un menù che possa accontentare tutti. Poi, invece della classica luna di miele, hanno deciso di fare una raccolta fondi per comprarsi un camper e girare per l’Italia fino ad arrivare alle coste provenzali francesi e documentare tramite il loro blog e la loro pagina facebook che, neanche a dirlo, si chiamano “Poteva andare peggio” il loro viaggio, documentare la loro vita e la vita della loro piccola col diabete e la celiachia. Che, ricordiamolo, sono patologie permanenti. Non esiste una cura, se ce l’hai te le tieni. Senza se e senza ma.

«A noi preme parlare di diabete a chi non ce l’ha - commenta Elisa -. Far capire che le persone che ne sono affette, anche se all’apparenza sembrano come gli altri, devono sottoporsi a controlli e mettere un ago sottopelle ogni tre giorni e un sensore (sempre con l’ago) ogni 6 giorni. Insomma ci vuole molto impegno».

«Col progetto del camper - aggiunge - vogliamo coinvolgere più persone possibili per acquistarlo ma soprattutto per continuare dopo a documentare cosa è la vita col diabete e celiachia. Il mio compagno è un appassionato di cucina e io dipingo e scrivo. Con quello che sappiamo fare vogliamo portare avanti questo progetto». 

E’ infatti possibile sostenere il loro progetto tramite una donazione a questo link: https://www.produzionidalbasso.com/project/poteva-andare-peggio/.

Veronica Di Leonardo

Pubblicato il 5 maggio 2017

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